中国罕见病联盟成立

  • 湄洲日报  

中国罕见病联盟近日在北京成立,旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破,提升罕见病防治与保障水平,促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。

中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意,由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起,50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。

国家卫生健康委医政医管局局长张宗久表示,将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化,研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径,提高疾病诊疗和新药研发水平,努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务。

联盟成立大会还发布了《中国第一批罕见病目录释义》,该书由中国研究型医院学会罕见病专业委员会理事长张抒扬牵头,组织80余位中青年专家联合编写。 据新华社